אתמול קיבלתי את התוצאות של ה-MRI. נפגשתי עם העוזרת של רופאת הגסטרו שלי (יש כאן בארה"ב עוזרי-רופא, מקצוע שאין בישראל. הם כמעט רופאים בעצמם, עובדים בפיקוח ישיר של רופא מומחה ורובם די אדירים), מאחר והרופאה בחופשה. אחרי שיחה בת חמישים דקות היא הלכה להעביר את תמצית הדברים לרופאה בטלפון. אחר כך היא חזרה עם תכנית.
ה-MRI הראה שכרגע אין דלקת פעילה במעי, זאת אומרת, הקרוהן ברגיעה. גם בדיקות הדם האחרונות שלי מראות ירידה במדדי הדלקת. בהתחשב בכך שאני מקבלת סטרואידים במינון די גבוה כבר חודש, זה לא מפתיע. ועדיין, אלה בשורות משמחות. כשאין דלקת פעילה, הסיכוי לסיבוכים ארוכי- טווח של המחלה יורד וזה בדיוק מה שאנחנו רוצים. במקביל חזרתי לקחת את הזריקה הביולוגית שאני לוקחת ומיועדת לשמור על רמיסיה, סימזיה. הזרקתי כבר פעמיים וביום שני הקרוב אני מזריקה בפעם השלישית ברצף, יותר ממה שהצלחתי מאז הלידה. עם הצטברות הסימזיה במערכת והטיפול המתמשך בסטרואידים, אני מקווה שנישאר בשליטה וההתקף הזה יעלם אל המרחק. שיחזור לאיפה שהוא בא ממנו.
למרות זאת, יש תעלומה שממשיכה ללוות אותנו - חום בלתי מוסבר. בעוד שבעת הביקור בישראל היה קל לקשור את החום הגבוה לוירוס הרוטה בהתחלה ולהתלקחות של הקרוהן בהמשך, מאז שחזרנו לארה"ב היו לי כמה אפיזודות של עליית חום בלי שום סימפטומים אחרים. לא שלשולים, לא כאב גרון. כלום-כלום. החום עולה לפנות בוקר, מגיע לשיא של 37.7-38.2 ויורד אחרי מנה חד פעמית של אקמול. הדבר היחיד שאני חווה הוא כאב במפרקים, אבל קצת קשה להבין אם הכאב נבע מהחום או שהוא הגורם לו.
התכנית היא לאזן את הסימפטומים הקשורים במערכת העיכול, שעכשיו שאנחנו יודעים שאינם בגלל הקרוהן, ניתן להניח שמקורם בתסמונת המעי הקצר ממנה אני סובלת והטיפול בהם מתבסס בעיקר על התאמות תזונתיות ואימודיום. חלק נוסף הוא ירידה הדרגתית בסטרואידים, בגלל שזוהי לא תרופה לטיפול לטווח ארוך (אלא במקרה של כשלון מוחלט בקווי טיפול אחרים) ובמקביל ליתרונות הרבים שלה, היא מביאה המון תופעות לוואי לא רצויות.
ולגביי החום? סימזיה היא תרופה ביולוגית ממשפחת האנטי TNF, שהוא חלבון ששותף בתהליך הדלקת בגוף. ישנם כמה זיהומים אופורטוניסטים (שמנצלים החלשות של מערכת חיסונית כדי לתקוף, בעוד שבאוכלוסיה הכללית הם די נדירים) שמופיעים בשכיחות די גבוהה בעת הטיפול בתרופות מהמשפחה הזו - שחפת, היסטופלזמה, אפשטיין-בר. וירוסים, פטריות, מיקובקטריות, סתם חיידקים - רק תבחרו. אתמול לקחו לי דם למגוון אורגניזמים בתקווה אולי למצוא איזה זיהום סמוי, שמסתווה תחת מטריית הסטרואידים וגורם לחום אחת לשבוע-שבועיים, ללא סימפטומים אחרים.
בינתיים, אני מרגישה כמו תעלומה רפואית בפרק של "האוס".
החדשות הכי טובות הן שמאז אתמול אני מרגישה עוד יותר טוב. כבר היה שיפור אחרי ה-MRI, אבל אתמול חלה עוד תפנית לטובה (תגובת פלצבו לפגישה במרפאה? אולי). בעיקר, אני כבר לא מרגישה את הבטן שלי בכל רגע של ערות ולא חושבת עליה כל הזמן. הווליום קצת ירד ואני מצליחה לבלות זמן ערות ולהתרכז בדברים אחרים מבלי שהבטן שלי תנסה כל הזמן למשוך את תשומת לבי. זה נחמד מאוד, כי זה מאפשר לי לפנות משאבים מנטליים ורגשיים לדברים אחרים ביומיום שלי.
על זאת ועוד, בפוסט הבא.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה