בימים האחרונים אני די נאבקת. ממש-ממש נאבקת. אני יודעת שזאת רק התחושה שלי ואם אני עוצרת רגע ומכניסה דברים לפרופורציות אני יודעת וזוכרת שהיו תקופות קשות יותר... אבל זהו כוחו של הסובייקטיבי - הוא שואב אותך פנימה ובלי לשים לב ההווה נהיה חזות הכל. וההווה שלי בשבוע האחרון מרגיש כמו מאבק.
כבר חמש שנים לא הייתי בהתקף של הקרוהן. יחסית למי שעד לפני הניתוח האחרון שלה סבלה משני התקפים חריפים לשנה, חמש שנים בלי שום משבר גדול הן משהו שמתקרב לנס רפואי. מי האמין שיבוא יום בו שילוב חכם של ניתוח, תרופות ותזונה יצליחו להביא אותי למצב בו אני חיה כמעט כמו אדם רגיל בגילי. עדיין לוקחת תרופות, עדיין ממפה כל מקום חדש שאני מגיעה אליו לפי מיקום השירותים, עדיין מדרגת חדרי שירותים לפי רמת ניקיון וזמינות של נייר טואלט, אבל גם יוצאת לפאבים ולמסעדות, מטיילת בחו"ל ולא עושה חשבון.
בשביל מי שחולה כבר 17 שנה במחלה כרונית, כששני-שליש מפרק הזמן הזה סבלתי ממחלה פעילה ודי אכזרית, רמיסיה של חמש שנים היא חרב פיפיות. אני יודעת, אני חצופה. ואני שולחת מכאן והלאה התנצלות עמוקה לקוראיי שמתמודדים גם הם עם מחלת מעיים דלקתית או עם כל מחלה כרונית באשר היא, שלא שפר מזלם לזכות ברגיעה כל-כך טובה וארוכה כמו זו שאני זכיתי לה בשנים האחרונות. אני מצטערת אם אני הולכת לצאת מפונקת, מתבכיינת, "אכלו לי-שתו לי". אני מתנצלת ומאחלת לכם את הרמיסיה הארוכה והטובה ביותר שידעה האנושות.
למה חרב פיפיות? מפני שאחרי חמש שנים של איזונים עדינים, של נטילת תרופות ערב-ערב, אבל תפקוד כמעט אופטימלי ברוב ימות השנה, כשפרקי הזמן הטובים מתארכים ובולעים לתוכם אפילו את ההכרה בפרקי הזמן הפחות-טובים... פתאום אני נורא מופתעת שיש לי קרוהן. אני מגזימה, כמובן, אבל אתם מבינים למה אני מתכוונת, אולי. כל-כך הרבה זמן הייתי ברמיסיה, שאני אפילו לא בטוחה אם אני מזהה נכון סימפטומים. אולי דברים שאני מייחסת לקרוהן קשורים סתם לתסמונת המעי הקצר ממנה אני סובלת? ואם זה בכל-זאת הקרוהן, איפה עובר הגבול, איפה נמצא הסף שבו הסבל הסובייקטיבי שלי הופך לעובדה אובייקטיבית שמצריכה יצירת קשר עם הרופאה שלי ושינוי של המשטר התרופתי?
אמרתי לאחותי שנראה לי שיש איזה עניין פסיכולוגי שכל התמודדות טובה עם מחלה כרונית נשענת עליו - הדחקה. נניח שיש יום בו אני רצה לשירותים יותר מהרגיל? אז אם אני יודעת שאני צריכה לצאת מהבית אני אקום מוקדם יותר בבוקר, כדי שיהיה לי זמן למצות את כל העניינים לפני שאני צריכה לצאת. אני גם אקח מרווחי ביטחון נדיבים יותר במהלך היום, כי אי-אפשר לדעת מתי יתקוף אותי הצורך. אבל בגלל שאני כבר כל-כך רגילה בזה, כל-כך מתורגלת, זה בכלל לא נראה לי סיפור. אני מפחיתה בערך ובחשיבות של זה בעיני עצמי ואם מישהו ישאל אותי איך אני מרגישה סביר להניח שאגיד לו שהכל מעולה, מעולם לא היה יותר.
לפני שבוע קבעתי להיפגש עם חברה לקפה בצהריים. כל הבוקר כאבה לי הבטן. עברתי מהמיטה לשירותים וחוזר חלילה. הגיעה השעה בה הייתי צריכה לצאת מהבית - עדיין כאבה לי הבטן, אבל סגרתי את הדלת מאחוריי ויצאתי. ישבתי איתה שעתיים, במהלכן כמעט לא חשבתי על הבטן. אחרי שנפרדנו הלכתי לשירותים אבל אחרי שדלת השירותים נטרקה מאחוריי, מיד מחקתי את החוויה הלא נעימה מהתודעה שלי. כמה מאיתנו רוצים לשהות לאורך זמן, במודע, בתוך משהו שאינו נעים לנו?
לאורך כל היום אני מדחיקה, בקטנה. קצת בכל פעם. זה קצת כמו רקדן או מחליק על הקרח שפתאום נופל באמצע הופעה. הוא קם מהר-מהר, מחייך לקהל, מנופף בחן ומדלג בקלילות החוצה מאור הזרקורים, כאילו רוצה לומר, "אני בסדר, אני בסדר, אין צורך לדאוג לי". כחולת קרוהן שמנסה לתפקד כאדם רגיל, אני מתנהלת מול קהל דמיוני. החולה הוא גם הקהל של עצמו והוא קהל שבוי, מוכן להאמין לכל מה שרק יגיד לעצמו. מפני שאף אחד לא רוצה להאמין שהוא חולה, שהוא צריך לעצור ולנוח, אולי לשנות שוב את התזונה, אולי להוסיף עוד תרופה או שתיים למשטר התרופתי. ויש תמיד את זיכרון העבר שמנקר, שולח איתותים קטנים באחוריי הראש - אני זוכרת איך היה פעם. כמה ימים של בחילה היו מבשרים את תחילתה של תקופה לא קלה. לא היה "רק קצת". זה היה הכל, לגמרי, עכשיו וכרגע. קרקע שנשמטת מתחת לרגליים, חיים שלמים שנעצרים, אי-ודאות גדולה וחונקת שבולעת הכל לתוכה.
חלק מהמאבק שאני מנהלת עם עצמי בימים האחרונים, הוא מאבק מנטלי. להבהיר לעצמי שהפעם זה שונה. להצליח להתגבר על דפוסי חשיבה ורגש ישנים, שנצרבו בי עמוק-עמוק לארוך השנים. אני צריכה כל הזמן לומר לעצמי, שההיסטוריה לא תחזור על עצמה במדויק, זה לא מדרון חלקלק שאין בו שום עצירה. זה ניואנס, לא סופת ברקים ורעמים משתוללת. אבל העבר נמצא שם והוא מצפצף על הידע והחשיבה הבהירה, צובע את ההוויה הפסיכולוגית בצבעים כהים ואפלים.
אז אני נאבקת. אני מתמודדת עם דברים שקרו לי בעבר וקרו לי גם בשנים האחרונות, אבל פחות. אני קמה בבוקר עם כאב בטן, כל יום. אני מתעוררת רעבה, אבל אחרי שלושה ביסים ממה שזה לא יהיה שהכנתי לעצמי לאכול אני מרגישה שאני עומדת להתפקע ואני פשוט חייבת לשכב. אני פותחת את המקרר, מסתכלת על העוף שהכנתי אתמול, על האורז הלבן הפשוט ביותר, מתמלאת בחילה וכמו שפתחתי את המקרר- כך אני סוגרת אותו. אני נמנעת מארוחות כי אני יודעת שאוכל יביא איתו בחילה ובהמשך כאב בטן. אבל אז אני מוצאת את עצמי, בארבע אחר-הצהריים, מותשת לגמרי, מסוחררת, עם דופק מהיר, כי כל מה שאכלתי במהלך היום הוא בננה, חצי כוס רסק תפוחים וטוסט בלי כלום. אני אומרת בצחוק, הלוואי שהייתי בהריון. כי אז לפחות הייתי יודעת שיש סיבה טובה לכל הסלידה העמוקה מאוכל. כי אז הייתי יודעת שיש לכל זה תאריך תוקף - סוף טרימסטר ראשון, במקרה הטוב, תשעה חודשים במקרה הרע.
לפני שבוע התקשרה אליי אחות מבית החולים. היא הציגה את עצמה ושאלה מה שלומי ואחרי שעניתי שהכל טוב, שאלה ספציפית - אם סבלתי לאחרונה מהקאות, שלשולים, התכווצויות, דימום, חום או צמרמורות. אמרתי - לא, הכל מעולה, אני מרגישה ממש כרגיל. השיחה נגמרה ואני הייתי קצת בהלם, מפני שחשבתי שהיא מתקשרת להגיד לי שבדיקות הדם שלי חזרו לא תקינות, למשל ואני צריכה לחזור ולהיבדק שוב, דבר שקרה כבר שלוש פעמים בחודשיים האחרונים. אבל לא, היא רק רצתה לבדוק מה שלומי ובגלל שהיא לא הבהירה את כוונתה בתחילת השיחה, מסרתי לה את "הנוסח הכללי והרשמי לדורש בשלומך" ולא את הנוסח האמיתי, ההוא שמוסרים לאחיות ורופאים שבאמת רוצים לדעת.
אחרי השיחה איתה עצרתי וחשבתי לעצמי, "אבל אני לא מרגישה טוב", ולמחרת התקשרתי ודיברתי עם אח אחר ותיקנתי את הרושם המוטעה שיצרתי. הוא גם הסביר שמבדיקות הדם האחרונות שלי עולה הרושם שאולי המחלה שלי מעט יותר פעילה מהרגיל. לא התקף במלוא מובן המילה, אבל הוא כן היה מצפה שאני אדווח על פעילות מסוימת, קצת סימפטומים, קצת אי-נוחות. אחרי שתיארתי בדיוק איך אני מרגישה בימים האחרונים הוא הודה לי, אמר שזה כבר נשמע יותר הגיוני ואמר שיעביר את המידע לרופאה. יומיים לאחר מכן חזרה אליי אחות אחרת ושאלה איפה הדברים עומדים ואחרי שעדכנתי אותה היא אמרה שהיא תשאל את הרופאה מה היא רוצה לעשות ותחזור אליי. כשהיא חזרה, היא אמרה שרופאת הגסטרו רוצה לראות אותי ביום שני הבא, אותו יום בו אני מתחילה לעבוד. אה, וגם - הד"ר רוצה לדעת אם את רוצה להתחיל אולי לקחת קצת סטרואידים.
רגע רגע רגע.
Hold your horses
Keep you pants on
מה סטרואידים, מה? את מנסה להגיד לי שיש לי קרוהן?! לא-לא-לא-לא-לא. תודה, אין צורך, סליחה, שלום ולהתראות.
בחיי שזאת הייתה התגובה שלי. אני לא מגזימה למטרות ספרותיות. מפני שהמילה "סטרואידים" לוחצת לי על כפתור. סטרואידים, מבחינתי, זה נשק יום הדין. ולמה להפעיל אותו אם אני בכלל לא בטוחה שאני לא סובלת, עדיין, מההשפעות של הג'טלג. או מכל הלחץ והמתח שסביב הקבלה לעבודה והסידורים שקשורים לזה. או מזג האוויר החם מהרגיל שהיה כשחזרנו לארה"ב. או החור באוזון. יש כל כך הרבה דברים שבגללם אני עלולה להרגיש פחות טוב, אז מה אם יש לי מחלה מאובחנת, מוכחת ברמה התאית, שבמקרה גורמת בדיוק לאותן תופעות מהן אני סובלת בשבועות האחרונים. למה לקפוץ למסקנות? למה לחפש אשמים?
הודיתי לאחות ואמרתי שאני רוצה לקחת כמה ימים ולנסות להשתלט על המצב בעזרת שינוי תזונתי. רק יום לפני כן החלטתי שאני חוזרת לבסיס - תזונה דלת סיבים, דלת שארית, דלת שומן, דלת הכל - בגדול. ביקשתי ממנה ארכה לתת לתזונה לעשות את שלה. אמרתי שאם המצב ישתנה אני אתקשר אליהם שוב. נפרדנו כידידות.
אבל אז הגיע סוף השבוע ובמהלכו שמתי לב עד כמה אני לא אוכלת. כמה אני נאבקת על כל ביס. כמה אני צריכה להזכיר לעצמי לאכול, להזכיר לעצמי שמשמעותה של תחושת רעב היא, "תאכלי!" ולא, "עזבי, תתעלמי מזה שאת רעבה כי זה סתם יכאב אחר-כך". עימתתי את עצמי עם העובדה שהסיבה היחידה שאני לא רוצה לקחת סטרואידים היא שאני חוששת, בגלל ההיסטוריה האישית שלי, בגלל המתאם האינטואיטיבי בין סטרואידים לבין מצבים בהם הרגשתי ממש רע. אבל הפסיכה שלי עושה עליי כאן תרגיל, כי בעוד שאכן, סטרואידים היו שם כשהרגשתי לא טוב, קצת בלבלתי בין סיבה ומסובב... סטרואידים עוזרים להרגיש טוב. מאוד-מאוד מהר. למשל, מספיק מהר כדי שעד יום שני, עת אתחיל בעבודתי החדשה, כבר אוכל לשאת את המחשבה על מזון שהוא קצת פחות תפל מקורנפלקס בלי כלום (וגם קצת יותר מזין). מה גם, שאם נתפוס את זה ונטפל בזה כשזה עוד קטן... אולי, כנראה, יחסך ממני הגדול-יותר.
וכך, אתמול התקשרתי למרפאת הגסטרו והשארתי הודעה לאחות - התחרטתי, זה גדול עליי. אני רוצה סטרואידים. בבקשה, תודה. זאת גם הזדמנות גדולה להיזכר עד כמה שפר מזלי שאני מטופלת במערכת בה יש לי כתובת. אני לא צריכה לנסות לאתר את הרופאה שלי בעצמי, לתפוס אותה דווקא כשהיא עסוקה, להרגיש שאני מפריעה ולהתבייש מאוד. אני מתקשרת למוקד טלפוני. הטלפן לוקח את הפרטים שלי ומעביר אותם לאחות. האחות, שזהו תפקידה היחיד באותה משמרת, מתקשרת אליי אם דרוש בירור נוסף והיא זאת שהולכת ומדברת עם הרופאה עבורי ואחר-כך חוזרת עם תשובה. בשבילי, כחולה כרונית כבר 17 שנה, אין תחליף לתחושה שיש לי כתובת זמינה כמעט ללא-הפסקה.
מילה לסיום, לקוראים החביבים החוששים לשלומי: חשוב לי להבהיר, שוב, שהמצב רחוק מלהיות נורא. כמו שכתבתי בתחילת הפוסט, הרבה מזה עובר דרמטיזציה והגברה על ידי התגובות הרגשיות שלי. קחו את כל הפוסט הזה ותוסיפו לו כמה גרגירי מלח, כמו שאומרים באנגלית. אני די בסדר, יחסית למה שאני יודעת לעשות. אני יוצאת מהבית, אני נוהגת, אני מסתובבת, אני פוגשת חברים. פשוט התרחקתי קצת מהאופטימום ואם יש משהו שלמדתי בשנים האחרונות, הוא שאופטימום הוא לא מילה גסה, גם לחולי קרוהן עם מעי קצר והיסטוריה של 17 שנה.
ועוד נקודת אור, אולי: יש סטטיסטיקות שמראות שאחרי ניתוח, עם משטר תרופתי מסוים, רוב החולים נהנים מ-X שנים רגועות ללא פעילות משמעותית של המחלה, אבל בשלב כלשהו יש פעילות מסוימת שדורשת התערבות תרופתית. זה סך-הכל מפגש די צפוי עם הסטטיסטיקות. מי אמר שאני לא צפויה וממוצעת?
ולסיום סיומת: שלשום היה "יום השנה" של המעבר שלי לארה"ב. זה די מגניב שהשנה, באופן קצת סמלי, התאריך הזה נופל בסמיכות לראש השנה העברי. כל-כך הרבה קרה בשנה שחלפה. רק הניסיון לחשוב על כל זה בבת אחת עושה לי סחרחורת... כמו פקעת של חוטים שמלופפים זה בזה, יוצרים כדור גדול ורך של שנת חיים שלמה. אי-אפשר למשוך חוט אחד בלי למשוך אחריו חוט אחר, ועוד אחד ועוד אחד.
כבר חמש שנים לא הייתי בהתקף של הקרוהן. יחסית למי שעד לפני הניתוח האחרון שלה סבלה משני התקפים חריפים לשנה, חמש שנים בלי שום משבר גדול הן משהו שמתקרב לנס רפואי. מי האמין שיבוא יום בו שילוב חכם של ניתוח, תרופות ותזונה יצליחו להביא אותי למצב בו אני חיה כמעט כמו אדם רגיל בגילי. עדיין לוקחת תרופות, עדיין ממפה כל מקום חדש שאני מגיעה אליו לפי מיקום השירותים, עדיין מדרגת חדרי שירותים לפי רמת ניקיון וזמינות של נייר טואלט, אבל גם יוצאת לפאבים ולמסעדות, מטיילת בחו"ל ולא עושה חשבון.
בשביל מי שחולה כבר 17 שנה במחלה כרונית, כששני-שליש מפרק הזמן הזה סבלתי ממחלה פעילה ודי אכזרית, רמיסיה של חמש שנים היא חרב פיפיות. אני יודעת, אני חצופה. ואני שולחת מכאן והלאה התנצלות עמוקה לקוראיי שמתמודדים גם הם עם מחלת מעיים דלקתית או עם כל מחלה כרונית באשר היא, שלא שפר מזלם לזכות ברגיעה כל-כך טובה וארוכה כמו זו שאני זכיתי לה בשנים האחרונות. אני מצטערת אם אני הולכת לצאת מפונקת, מתבכיינת, "אכלו לי-שתו לי". אני מתנצלת ומאחלת לכם את הרמיסיה הארוכה והטובה ביותר שידעה האנושות.
למה חרב פיפיות? מפני שאחרי חמש שנים של איזונים עדינים, של נטילת תרופות ערב-ערב, אבל תפקוד כמעט אופטימלי ברוב ימות השנה, כשפרקי הזמן הטובים מתארכים ובולעים לתוכם אפילו את ההכרה בפרקי הזמן הפחות-טובים... פתאום אני נורא מופתעת שיש לי קרוהן. אני מגזימה, כמובן, אבל אתם מבינים למה אני מתכוונת, אולי. כל-כך הרבה זמן הייתי ברמיסיה, שאני אפילו לא בטוחה אם אני מזהה נכון סימפטומים. אולי דברים שאני מייחסת לקרוהן קשורים סתם לתסמונת המעי הקצר ממנה אני סובלת? ואם זה בכל-זאת הקרוהן, איפה עובר הגבול, איפה נמצא הסף שבו הסבל הסובייקטיבי שלי הופך לעובדה אובייקטיבית שמצריכה יצירת קשר עם הרופאה שלי ושינוי של המשטר התרופתי?
אמרתי לאחותי שנראה לי שיש איזה עניין פסיכולוגי שכל התמודדות טובה עם מחלה כרונית נשענת עליו - הדחקה. נניח שיש יום בו אני רצה לשירותים יותר מהרגיל? אז אם אני יודעת שאני צריכה לצאת מהבית אני אקום מוקדם יותר בבוקר, כדי שיהיה לי זמן למצות את כל העניינים לפני שאני צריכה לצאת. אני גם אקח מרווחי ביטחון נדיבים יותר במהלך היום, כי אי-אפשר לדעת מתי יתקוף אותי הצורך. אבל בגלל שאני כבר כל-כך רגילה בזה, כל-כך מתורגלת, זה בכלל לא נראה לי סיפור. אני מפחיתה בערך ובחשיבות של זה בעיני עצמי ואם מישהו ישאל אותי איך אני מרגישה סביר להניח שאגיד לו שהכל מעולה, מעולם לא היה יותר.
לפני שבוע קבעתי להיפגש עם חברה לקפה בצהריים. כל הבוקר כאבה לי הבטן. עברתי מהמיטה לשירותים וחוזר חלילה. הגיעה השעה בה הייתי צריכה לצאת מהבית - עדיין כאבה לי הבטן, אבל סגרתי את הדלת מאחוריי ויצאתי. ישבתי איתה שעתיים, במהלכן כמעט לא חשבתי על הבטן. אחרי שנפרדנו הלכתי לשירותים אבל אחרי שדלת השירותים נטרקה מאחוריי, מיד מחקתי את החוויה הלא נעימה מהתודעה שלי. כמה מאיתנו רוצים לשהות לאורך זמן, במודע, בתוך משהו שאינו נעים לנו?
לאורך כל היום אני מדחיקה, בקטנה. קצת בכל פעם. זה קצת כמו רקדן או מחליק על הקרח שפתאום נופל באמצע הופעה. הוא קם מהר-מהר, מחייך לקהל, מנופף בחן ומדלג בקלילות החוצה מאור הזרקורים, כאילו רוצה לומר, "אני בסדר, אני בסדר, אין צורך לדאוג לי". כחולת קרוהן שמנסה לתפקד כאדם רגיל, אני מתנהלת מול קהל דמיוני. החולה הוא גם הקהל של עצמו והוא קהל שבוי, מוכן להאמין לכל מה שרק יגיד לעצמו. מפני שאף אחד לא רוצה להאמין שהוא חולה, שהוא צריך לעצור ולנוח, אולי לשנות שוב את התזונה, אולי להוסיף עוד תרופה או שתיים למשטר התרופתי. ויש תמיד את זיכרון העבר שמנקר, שולח איתותים קטנים באחוריי הראש - אני זוכרת איך היה פעם. כמה ימים של בחילה היו מבשרים את תחילתה של תקופה לא קלה. לא היה "רק קצת". זה היה הכל, לגמרי, עכשיו וכרגע. קרקע שנשמטת מתחת לרגליים, חיים שלמים שנעצרים, אי-ודאות גדולה וחונקת שבולעת הכל לתוכה.
חלק מהמאבק שאני מנהלת עם עצמי בימים האחרונים, הוא מאבק מנטלי. להבהיר לעצמי שהפעם זה שונה. להצליח להתגבר על דפוסי חשיבה ורגש ישנים, שנצרבו בי עמוק-עמוק לארוך השנים. אני צריכה כל הזמן לומר לעצמי, שההיסטוריה לא תחזור על עצמה במדויק, זה לא מדרון חלקלק שאין בו שום עצירה. זה ניואנס, לא סופת ברקים ורעמים משתוללת. אבל העבר נמצא שם והוא מצפצף על הידע והחשיבה הבהירה, צובע את ההוויה הפסיכולוגית בצבעים כהים ואפלים.
אז אני נאבקת. אני מתמודדת עם דברים שקרו לי בעבר וקרו לי גם בשנים האחרונות, אבל פחות. אני קמה בבוקר עם כאב בטן, כל יום. אני מתעוררת רעבה, אבל אחרי שלושה ביסים ממה שזה לא יהיה שהכנתי לעצמי לאכול אני מרגישה שאני עומדת להתפקע ואני פשוט חייבת לשכב. אני פותחת את המקרר, מסתכלת על העוף שהכנתי אתמול, על האורז הלבן הפשוט ביותר, מתמלאת בחילה וכמו שפתחתי את המקרר- כך אני סוגרת אותו. אני נמנעת מארוחות כי אני יודעת שאוכל יביא איתו בחילה ובהמשך כאב בטן. אבל אז אני מוצאת את עצמי, בארבע אחר-הצהריים, מותשת לגמרי, מסוחררת, עם דופק מהיר, כי כל מה שאכלתי במהלך היום הוא בננה, חצי כוס רסק תפוחים וטוסט בלי כלום. אני אומרת בצחוק, הלוואי שהייתי בהריון. כי אז לפחות הייתי יודעת שיש סיבה טובה לכל הסלידה העמוקה מאוכל. כי אז הייתי יודעת שיש לכל זה תאריך תוקף - סוף טרימסטר ראשון, במקרה הטוב, תשעה חודשים במקרה הרע.
לפני שבוע התקשרה אליי אחות מבית החולים. היא הציגה את עצמה ושאלה מה שלומי ואחרי שעניתי שהכל טוב, שאלה ספציפית - אם סבלתי לאחרונה מהקאות, שלשולים, התכווצויות, דימום, חום או צמרמורות. אמרתי - לא, הכל מעולה, אני מרגישה ממש כרגיל. השיחה נגמרה ואני הייתי קצת בהלם, מפני שחשבתי שהיא מתקשרת להגיד לי שבדיקות הדם שלי חזרו לא תקינות, למשל ואני צריכה לחזור ולהיבדק שוב, דבר שקרה כבר שלוש פעמים בחודשיים האחרונים. אבל לא, היא רק רצתה לבדוק מה שלומי ובגלל שהיא לא הבהירה את כוונתה בתחילת השיחה, מסרתי לה את "הנוסח הכללי והרשמי לדורש בשלומך" ולא את הנוסח האמיתי, ההוא שמוסרים לאחיות ורופאים שבאמת רוצים לדעת.
אחרי השיחה איתה עצרתי וחשבתי לעצמי, "אבל אני לא מרגישה טוב", ולמחרת התקשרתי ודיברתי עם אח אחר ותיקנתי את הרושם המוטעה שיצרתי. הוא גם הסביר שמבדיקות הדם האחרונות שלי עולה הרושם שאולי המחלה שלי מעט יותר פעילה מהרגיל. לא התקף במלוא מובן המילה, אבל הוא כן היה מצפה שאני אדווח על פעילות מסוימת, קצת סימפטומים, קצת אי-נוחות. אחרי שתיארתי בדיוק איך אני מרגישה בימים האחרונים הוא הודה לי, אמר שזה כבר נשמע יותר הגיוני ואמר שיעביר את המידע לרופאה. יומיים לאחר מכן חזרה אליי אחות אחרת ושאלה איפה הדברים עומדים ואחרי שעדכנתי אותה היא אמרה שהיא תשאל את הרופאה מה היא רוצה לעשות ותחזור אליי. כשהיא חזרה, היא אמרה שרופאת הגסטרו רוצה לראות אותי ביום שני הבא, אותו יום בו אני מתחילה לעבוד. אה, וגם - הד"ר רוצה לדעת אם את רוצה להתחיל אולי לקחת קצת סטרואידים.
רגע רגע רגע.
Hold your horses
Keep you pants on
מה סטרואידים, מה? את מנסה להגיד לי שיש לי קרוהן?! לא-לא-לא-לא-לא. תודה, אין צורך, סליחה, שלום ולהתראות.
בחיי שזאת הייתה התגובה שלי. אני לא מגזימה למטרות ספרותיות. מפני שהמילה "סטרואידים" לוחצת לי על כפתור. סטרואידים, מבחינתי, זה נשק יום הדין. ולמה להפעיל אותו אם אני בכלל לא בטוחה שאני לא סובלת, עדיין, מההשפעות של הג'טלג. או מכל הלחץ והמתח שסביב הקבלה לעבודה והסידורים שקשורים לזה. או מזג האוויר החם מהרגיל שהיה כשחזרנו לארה"ב. או החור באוזון. יש כל כך הרבה דברים שבגללם אני עלולה להרגיש פחות טוב, אז מה אם יש לי מחלה מאובחנת, מוכחת ברמה התאית, שבמקרה גורמת בדיוק לאותן תופעות מהן אני סובלת בשבועות האחרונים. למה לקפוץ למסקנות? למה לחפש אשמים?
הודיתי לאחות ואמרתי שאני רוצה לקחת כמה ימים ולנסות להשתלט על המצב בעזרת שינוי תזונתי. רק יום לפני כן החלטתי שאני חוזרת לבסיס - תזונה דלת סיבים, דלת שארית, דלת שומן, דלת הכל - בגדול. ביקשתי ממנה ארכה לתת לתזונה לעשות את שלה. אמרתי שאם המצב ישתנה אני אתקשר אליהם שוב. נפרדנו כידידות.
אבל אז הגיע סוף השבוע ובמהלכו שמתי לב עד כמה אני לא אוכלת. כמה אני נאבקת על כל ביס. כמה אני צריכה להזכיר לעצמי לאכול, להזכיר לעצמי שמשמעותה של תחושת רעב היא, "תאכלי!" ולא, "עזבי, תתעלמי מזה שאת רעבה כי זה סתם יכאב אחר-כך". עימתתי את עצמי עם העובדה שהסיבה היחידה שאני לא רוצה לקחת סטרואידים היא שאני חוששת, בגלל ההיסטוריה האישית שלי, בגלל המתאם האינטואיטיבי בין סטרואידים לבין מצבים בהם הרגשתי ממש רע. אבל הפסיכה שלי עושה עליי כאן תרגיל, כי בעוד שאכן, סטרואידים היו שם כשהרגשתי לא טוב, קצת בלבלתי בין סיבה ומסובב... סטרואידים עוזרים להרגיש טוב. מאוד-מאוד מהר. למשל, מספיק מהר כדי שעד יום שני, עת אתחיל בעבודתי החדשה, כבר אוכל לשאת את המחשבה על מזון שהוא קצת פחות תפל מקורנפלקס בלי כלום (וגם קצת יותר מזין). מה גם, שאם נתפוס את זה ונטפל בזה כשזה עוד קטן... אולי, כנראה, יחסך ממני הגדול-יותר.
וכך, אתמול התקשרתי למרפאת הגסטרו והשארתי הודעה לאחות - התחרטתי, זה גדול עליי. אני רוצה סטרואידים. בבקשה, תודה. זאת גם הזדמנות גדולה להיזכר עד כמה שפר מזלי שאני מטופלת במערכת בה יש לי כתובת. אני לא צריכה לנסות לאתר את הרופאה שלי בעצמי, לתפוס אותה דווקא כשהיא עסוקה, להרגיש שאני מפריעה ולהתבייש מאוד. אני מתקשרת למוקד טלפוני. הטלפן לוקח את הפרטים שלי ומעביר אותם לאחות. האחות, שזהו תפקידה היחיד באותה משמרת, מתקשרת אליי אם דרוש בירור נוסף והיא זאת שהולכת ומדברת עם הרופאה עבורי ואחר-כך חוזרת עם תשובה. בשבילי, כחולה כרונית כבר 17 שנה, אין תחליף לתחושה שיש לי כתובת זמינה כמעט ללא-הפסקה.
מילה לסיום, לקוראים החביבים החוששים לשלומי: חשוב לי להבהיר, שוב, שהמצב רחוק מלהיות נורא. כמו שכתבתי בתחילת הפוסט, הרבה מזה עובר דרמטיזציה והגברה על ידי התגובות הרגשיות שלי. קחו את כל הפוסט הזה ותוסיפו לו כמה גרגירי מלח, כמו שאומרים באנגלית. אני די בסדר, יחסית למה שאני יודעת לעשות. אני יוצאת מהבית, אני נוהגת, אני מסתובבת, אני פוגשת חברים. פשוט התרחקתי קצת מהאופטימום ואם יש משהו שלמדתי בשנים האחרונות, הוא שאופטימום הוא לא מילה גסה, גם לחולי קרוהן עם מעי קצר והיסטוריה של 17 שנה.
ועוד נקודת אור, אולי: יש סטטיסטיקות שמראות שאחרי ניתוח, עם משטר תרופתי מסוים, רוב החולים נהנים מ-X שנים רגועות ללא פעילות משמעותית של המחלה, אבל בשלב כלשהו יש פעילות מסוימת שדורשת התערבות תרופתית. זה סך-הכל מפגש די צפוי עם הסטטיסטיקות. מי אמר שאני לא צפויה וממוצעת?
ולסיום סיומת: שלשום היה "יום השנה" של המעבר שלי לארה"ב. זה די מגניב שהשנה, באופן קצת סמלי, התאריך הזה נופל בסמיכות לראש השנה העברי. כל-כך הרבה קרה בשנה שחלפה. רק הניסיון לחשוב על כל זה בבת אחת עושה לי סחרחורת... כמו פקעת של חוטים שמלופפים זה בזה, יוצרים כדור גדול ורך של שנת חיים שלמה. אי-אפשר למשוך חוט אחד בלי למשוך אחריו חוט אחר, ועוד אחד ועוד אחד.
אם הייתי צריכה לסכם את השנה במילה אחת, אני חושבת שהייתי אומרת שהיא הייתה טובה. זאת הייתה שנה טובה ומוצלחת. אבל ממתי אי-פעם אני בוחרת במילה אחת, כשאני יכולה לכתוב או לדבר על משהו ברצף של כמה משפטים ארוכים וסבוכים? בכל זאת, לאחרונה החלטתי לאתגר את עצמי ולנסות לתמצת כשאין מקום להרחבה. אז בואו נשאיר את זה ככה - היה טוב. עם פתיחתה של השנה השנייה שלנו כאן, התקווה העיקרית שלי היא למצוא עוד חברים.
נתראה מהצד השני של הסטרואידים, בתקווה שעם כמה שיותר תופעות רצויות וכמה שפחות תופעות לוואי.
ונאמר אמן.
נתראה מהצד השני של הסטרואידים, בתקווה שעם כמה שיותר תופעות רצויות וכמה שפחות תופעות לוואי.
ונאמר אמן.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה